Rob Kolodner, qui a géré le développement des solutions en matière de TI pour le ministère américain des Anciens combattants (VA), décrit comment celles-ci ont favorisé les soins centrés sur la personne. —Rapport d'une présentation à la conférence 2009 de l'IASI-CUSM

Aux États-Unis, le dossier de l’assurance maladie soulève des questions fondamentales quant à la nature même des soins — droit ou privilège. Mais d’autres enjeux doivent être pris en compte pour assurer le succès de la réforme de la santé, notamment la capacité d’améliorer la qualité, la sécurité et l’efficacité du système de santé américain. Les États-Unis doivent réduire le rythme de croissance des coûts de la santé, la hausse des dépenses exprimée en pourcentage du PIB étant insoutenable.

Dans les échelons supérieurs du gouvernement, on reconnaît qu’un engagement soutenu à l’égard des technologies de l’information (TI) en santé est un élément crucial de la réforme, car, comme le disait David Blumenthal, l’actuel coordonnateur des TI en santé, il n’y aura pas de réforme sans les TI.

Les organismes qui accaparent actuellement de larges parts du marché américain des soins de santé veulent maintenir le statu quo, ce qui n’est guère étonnant. Collectivement, ils forment un complexe industriel de la maladie, et celui-ci perpétue les incitatifs pervers qui récompensent financièrement toute intervention qui traite les maladies au lieu de les prévenir. L’avenir que nous sommes nombreux à envisager, et que la réforme est censée accomplir, met l’accent sur la santé et non sur les soins de santé. Pour que la réforme réussisse, on doit payer pour des résultats, et non pour des interventions ou des volumes, qui ne feront qu’augmenter. Le modèle de l’avenir est centré sur la personne et sur l’optimisation de la santé (par la prévention) ; il favorise l’autogestion de la santé (par le soutien à la santé), la commodité des soins (par des innovations comme la télémédecine, le télémonitorage) et la coordination des soins prodigués dans de multiples endroits. Or, la réussite de ce virage passe nécessairement par les TI.

La figure 1 donne un aperçu des événements se rapportant à la santé au cours d’une vie et montre que les soins comme tels ne touchent environ que 15 % des événements, le reste ayant trait au mode de vie, à la génétique et aux imprévus. Le problème, aux États-Unis du moins, tient à ce que le système de santé ait été axé sur les interventions, qui sont coûteuses, et du point de vue de la qualité de vie, peu favorables. Les efforts doivent être faits en amont — du côté gauche de la figure — et porter sur la prévision et la prévention de la maladie.

Tous comprennent le principe de prévention, mais peu savent comment la mettre en œuvre. Il est déjà difficile de gérer l’information à l’étape de l’intervention, imaginez ce que sera la gestion des données de la génétique, de la génomique, de la protéomique et du mode de vie, indispensables à la prévision et à la prévention. De plus, nous devons mieux intégrer les données relatives à la santé de la population et à la santé publique avec les ressources TI des fournisseurs de santé et des patients. Actuellement, nous fournissons des données à diverses agences et à des chercheurs gouvernementaux, mais nous n’essayons pas vraiment de les relier au point de prestation des soins ni même aux patients individuels, où nous pourrions agir sur l’information et sur l’état de santé.

Qualité et sécurité

Le manque actuel de données se traduit par des coûts plus élevés et des erreurs évitables. Une hospitalisation sur sept est due à l’impossibilité pour les fournisseurs d’avoir accès aux dossiers médicaux antérieurs, 12 % des directives médicales ne sont pas exécutées correctement et 20 % des examens en laboratoire sont prescrits parce que les résultats de tests précédents ne sont pas accessibles. Des erreurs de médication compliquent une hospitalisation sur 6,5 et pour les patients externes, une ordonnance sur 20 est erronée. Les sommes gaspillées par l’inaccessibilité des données ne contribuent en rien à l’amélioration de la santé. Si elles étaient récupérées, on pourrait s’en servir pour couvrir les personnes non assurées ou sous-assurées et modérer la hausse des coûts de la santé. Nous associons souvent erreurs et sécurité ; aux États-Unis, 98 000 patients meurent chaque année des suites d’erreurs évitables. Mais pour chaque problème de sécurité, il y a de multiples problèmes de qualité et de sous-utilisation des soins. Selon une récente étude, les Américains ne reçoivent en moyenne que 55 % des soins qu’ils devraient recevoir selon les données probantes.

L’engagement du gouvernement américain pour les TI en santé est solide : en 2004, l’administration Bush créait le poste de coordonnateur national des TI en santé. Le Dr David Brailer fut le premier à l’occuper, ensuite ce fut mon tour et c’est maintenant celui de David Blumenthal. Or, l’engagement se maintient : il a non seulement survécu au récent changement de gouvernement, mais le président Obama a même affirmé dès la première semaine de son mandat que l’informatisation des dossiers médicaux était essentielle à la réforme de la santé. Qui plus est, la Recovery and Reinvestment Act, loi qui vise à stimuler l’économie, a affecté des milliards de dollars à l’adoption des dossiers électroniques et à l’échange d’information médicale au sein d’un réseau national.

État actuel de l’adoption des TI aux États-Unis

Les TI en santé comportent deux éléments : d’abord les applications, par exemple les dossiers médicaux électroniques (DME) utilisés par les fournisseurs et les dossiers médicaux personnels utilisés par le patient, et ensuite, les technologies nécessaires à leur soutien — données, technologies et normes de sécurité, ainsi que les réseaux de transmission des données.

L’état actuel de l’adoption du DME est lamentable. Seulement 13 % des fournisseurs utilisent actuellement des systèmes de base, qui ne comprennent pas les notes d’évolution ni les aides à la décision — des caractéristiques permettant au fournisseur d’améliorer la qualité des soins. Et seulement 4 % utilisent les systèmes qui offrent ces caractéristiques. Il y a là un effet de taille : 50 % des grandes cliniques ont déjà adopté le DME. Les petites cliniques qui comptent moins de quatre fournisseurs mais traitent plus de 50 % des patients aux États-Unis ont un taux d’adoption inférieur à 10 %. Et nous n’avons pas encore rejoint le groupe qui redoute le risque. La situation est pire dans les hôpitaux : seulement 7,6 % d’entre eux ont des systèmes de base (soit une salle avec des DME de base) et 1,5 %, des systèmes complets, installés dans toutes les salles et comprenant des outils d’aide à la décision. Cette étude n’incluait pas l’utilisation du DME par la Veterans Health Administration (VHA), ce qui aurait porté à 3 % les établissements possédant un système complet.

Si l’on compte sur la réforme pour contrôler les coûts, on devra élargir le système de prestation des soins de manière à y intégrer de nouveaux modes de prestation et points de service, et y inclure d’autres types de fournisseurs. Pour assurer la coordination de ces points de service, les réseaux devront connecter des communautés entières et communiquer avec d’autres réseaux, dont des systèmes de prestation intégrés (par ex. Kaiser Permanente, Cleveland Clinic, clinique Mayo) et des bases de données sur la santé ou des fournisseurs de dossiers personnels de santé. Aux États-Unis, le secteur public de la santé comprend aussi des centres de santé communautaires et une panoplie d’agences gouvernementales, des administrations municipales, des gouvernements d’État, et des laboratoires et pharmacies du secteur privé. Tous doivent être reliés pour que l’information circule dans ce réseau virtuel privé — un réseau sécurisé pour échanger l’information de manière qu’elle se rende là où elle est nécessaire, et pas ailleurs, en toute sécurité.

Les TI peuvent améliorer la prestation des soins ainsi que la santé de la population, tout en donnant aux individus les moyens de prendre en charge leur propre santé. On doit faire des rapprochements entre l’information recueillie par les fournisseurs de soins dans une rencontre avec le patient et la vaste gamme de données que le patient consigne pour lui-même, par exemple ses habitudes de sommeil, son régime alimentaire, son programme d’exercice. Aux États-Unis, nous avons une longue tradition de systèmes d’information cloisonnés, mais la voie de l’avenir réside dans l’interconnexion.

Comme il a été mentionné précédemment, la réforme de la santé suppose aussi une réforme des modes de paiement. Si nous voulons payer la santé en fonction des résultats, et non plus du volume d’interventions — qui exige plus de ressources —, nous devons transformer le mode de rémunération. Il faut donc comparer l’efficacité de différents types de soins pour que patients et fournisseurs puissent faire des choix éclairés. Le contrôle des coûts est un objectif, mais pour le réaliser, il faut améliorer la qualité en parallèle. Selon l’Institute of Medicine, des soins de qualité comportent six caractéristiques (ils doivent être sécuritaires, opportuns, efficaces, efficients, équitables et centrés sur le patient), et la réforme doit aller dans ce sens.

L’exemple de la VHA

On trouve aux États-Unis quelques exemples des possibilités offertes par les TI, le plus important étant celui de la Veterans Health Administration (VHA), la division au sein du ministère des Anciens Combattants (VA) responsable de la prestation des soins aux personnes admissibles.

Le VA est une organisation investie d’une mission. Sa première fonction — gravée sur le mur de notre immeuble, est une citation d’Abraham Lincoln : « Prendre soin de celui qui aura affronté les batailles, de sa veuve et ses orphelins ». La version moderne est devenue pour le VA : « Rendre honneur aux anciens combattants des États-Unis en leur prodiguant d’exceptionnels soins de santé en vue d’améliorer leur santé et leur bien-être. » Le VA ne correspond certainement pas à l’idée que certains se font d’une organisation publique réticente au changement. Grâce à sa mission, la VHA va de l’avant, et d’incroyables progrès ont été accomplis depuis 1995.

La VHA compte de nombreuses installations, malgré la fermeture de la moitié des lits qui s’est effectuée de 1995 à 1998 pour permettre au système de réduire les hospitalisations à la faveur des consultations externes. La transformation a été en partie facilitée par l’amendement de règles et de lois qui faisaient obstacle à la prestation de soins en clinique externe. Par exemple, il était interdit aux fournisseurs de la VHA de donner aux patients une prothèse (par ex. des lunettes) s’ils n’étaient pas hospitalisés, si bien que la loi interdisait à la VHA de faire des chirurgies de la cataracte en clinique externe. Ces règles ont changé, la VHA a ouvert de nombreuses cliniques et a pu réaliser son virage ambulatoire.

Le dossier médical électronique de la VHA, baptisé VistA, est utilisé à toutes les étapes des soins — hôpitaux, établissements de soins de longue durée, soins ambulatoires. Chaque patient a un dossier auquel tout le personnel soignant a accès. VistA est un système complet, comportant des rappels cliniques intégrés, établis en fonction de lignes directrices qui visent à réduire les variations défavorables dans les soins. La création d’un système répondant aux besoins des fournisseurs a été entreprise il y a plus de 25 ans, et les cliniciens de la VHA ont formé des équipes pour déterminer la nature des besoins et la manière d’y répondre en tenant compte de l’acheminement du travail. La conception de système est un processus itératif auquel les usagers doivent participer. Le volume de données entrant dans le système chaque jour dépasse quasiment l’imagination, et la VHA a accès à celles-ci à des fins d’application ou de consultation.

La VHA s’est assurée de développer et de déployer des outils TI qui permettraient au personnel soignant d’améliorer la qualité des soins. Le système VistA a aussi permis à la VHA de recueillir des données capables d’aider les dirigeants et le personnel à mesurer, évaluer et améliorer continuellement les soins. Il est très important que cela soit fait dans un esprit non punitif. Le VistA utilise à la fois des graphiques pour résumer facilement de larges volumes de données et des dossiers médicaux virtuels parce que les gens étaient familiers avec ce format. Les médecins font partie intégrante de la direction de la VHA, et même les médecins de première ligne ont été consultés pendant la transition : bien sûr, ils ont dû faire avec les inconvénients causés par la mise en œuvre de changements, mais ils peuvent aujourd’hui s’approprier les résultats.

Dès le début, la direction de la VHA a fait beaucoup de choses sous le radar et a attendu d’avoir acquis suffisamment d’expérience et quelques succès avant d’en parler. Il existe toujours des tensions entre fournisseurs et administrateurs. Le Dr Ken Kizer, qui a dirigé les premiers changements à la VHA, a été recruté à l’extérieur, mais il a ensuite fait appel au numéro deux, le médecin-chef d’un centre médical élu par ses pairs, pour diriger l’organisation nationale et a nommé celui-ci directeur général adjoint. Cette décision a fortement contribué à bâtir la confiance nécessaire à l’adoption d’importants changements organisationnels.

Transformer le point de service

Nous avons également incorporé d’autres technologies pour améliorer la sécurité et la commodité ; par exemple, l’application d’un code-barres sur les médicaments en rend l’administration plus sécuritaire. La VHA est le plus grand utilisateur de télé?santé aux États-Unis. Par exemple, pour éviter d’hospitaliser les patients souffrant d’insuffisance cardiaque congestive, elle leur fournit un pèse-personne ; les patients se pèsent tous les jours, puis appuient sur un bouton pour transmettre l’information à leur gestionnaire de cas qui connaît le poids déclencheur des patients et peut les appeler avant qu’ils ne l’atteignent. On évite ainsi une visite à l’urgence et une éventuelle hospitalisation. La VHA a également élaboré des outils pour autonomiser le patient, dont le dossier de santé personnel (My HealtheVet) qu’elle a commencé à mettre au point dès 1996 pour aider les patients à prendre en main leur santé.

Les transitions opérées par la VHA visent avant tout à changer le point de service, à fournir des soins qui sont commodes pour le patient. Cela veut dire des interactions de qualité avec le personnel soignant et un réseau de fournisseurs disponibles en tout temps. Mais le système d’information doit être étroitement intégré pour que l’information puisse suivre le patient. Ce sont les résultats, la qualité et le contrôle des coûts qui sont au cœur du système, et non la technologie. La VHA a abondamment publié au sujet de ses résultats, a remporté des prix d’innovation et a été citée par le Congressional Budget Office comme exemple à imiter.

Incitatifs

La VHA a décentralisé la gestion et a imposé aux chefs d’unité la responsabilité des résultats, non pas les moyens utilisés, mais bien les réalisations accomplies. Chaque sous-unité est un laboratoire générant des données qui permettent à la direction de la VHA (qui comprend les chefs de chaque sous-unité) de comparer, d’apprendre et de tenir chaque chef responsable des mesures de performance. Les primes accordées aux chefs, gestionnaires et fournisseurs de première ligne dépendent de la performance. Par exemple, la VHA voulait instaurer dans toutes ses sous-unités l’utilisation d’un système informatisé pour les commandes (voir la figure 2). Les données de référence montraient de grands écarts allant de 94 % jusqu’à 37 % dans chacune des régions en ce qui a trait au pourcentage de commandes directement saisies par les fournisseurs. Chaque année, ce pourcentage augmentait dans l’ensemble de la VHA et dans la plupart des sous-unités parce que la mesure de performance avait été établie au 15e centile pour l’exercice suivant ; si 15 % des sous-unités pouvaient atteindre un certain niveau, ce niveau devenait la valeur de référence nationale pour l’année suivante, et les primes étaient subordonnées à la réalisation de l’objectif. Nous avons refait la même chose année après année jusqu’à la quasi-élimination de la variation entre les sous-unités.

Beaucoup disent qu’il est impossible d’améliorer la qualité, d’accroître la satisfaction des patients et de réduire les coûts en même temps. Or, la VHA a initialement réduit les effectifs, accru la satisfaction, amélioré la qualité et réduit ou contrôlé les coûts. En faisant preuve d’innovation, on peut parfois progresser très rapidement. La figure 3 montre l’évolution des coûts dans un centre médical de la VHA. Comme on le voit, les coûts du centre sont demeurés très stables, contrairement aux coûts du régime public et de l’indice des prix à la consommation.

En adoptant complètement le dossier médical électronique et les mesures de performance, la VHA a réussi à fournir à faible coût des soins de qualité à la satisfaction des patients. Une étude réalisée par la société RAND a montré que la VHA surpasse tous les autres secteurs des soins de santé aux États-Unis par rapport à 294 mesures de qualité dans la prévention et le traitement des maladies (voir le tableau 1). Et depuis six ans, elle se classe au premier rang des fournisseurs de soins de santé privés dans l’American Customer Satisfaction Index.

La VHA peut jouer un rôle important dans la réforme de la santé aux États-Unis. Dans le cadre de leur formation, 50 % des fournisseurs de soins et 60 % des méde?cins (quelque 90 000 étudiants, internes et résidents par année) passent du temps dans le réseau de la VHA ; donc, cette jeune population a été exposée à l’utilisation effective et répandue du dossier médical électronique et en a constaté les avantages. Cependant, dans la plupart des soins, les incitatifs sont désalignés. Les changements opérés à la VHA ne pourront être mis en œuvre à une grande échelle tant que la performance sera liée au volume. La VHA a pu changer les choses rapidement parce qu’elle était à la fois payeur et fournisseur, ce qui lui a permis de modifier les incitatifs internes.

Du point de bascule à la culture transformatrice

Pour comprendre la transformation, il faut voir au-delà de l’habituel point de bascule, que les États-Unis ont probablement dépassé l’année dernière en ce qui concerne les TI en santé. Il y a décalage entre l’intention du changement et sa réalisation. Cependant, il faut un certain temps après l’adoption d’un nouveau processus ou outil technologique pour qu’on soit suffisamment à l’aise d’utiliser celui-ci pour transformer les choses. Lorsque la VHA a mis des outils à la disposition du personnel de ses établissements médicaux, les gens, y compris les fournisseurs de soins, ont réalisé des choses incroyables avec ces outils, leur trouvant de nouvelles capacités que les dirigeants et les développeurs de logiciel n’avaient jamais imaginées.

Pour comprendre l’ampleur du changement que les TI en santé peuvent entraîner, pensons à l’avènement du Web. Rentrant chez moi avec un ordinateur pour montrer à ma mère le « Web », j’ai branché l’appareil dans la prise du téléphone et cliqué sur le site de la Maison Blanche, qui venait juste d’être mis en ligne. Compte tenu de la lourdeur du contenu graphique, le chargement était lent. Lorsque la page est enfin apparue, 10 minutes plus tard, ma mère m’a demandé pourquoi j’étais si excité par cette image. Nous avions une petite idée des possibilités du Web, mais nous n’aurions jamais pu prévoir l’ampleur et la direction que le phénomène allait prendre — le degré d’accès à l’information, la capa?cité de recherche, d’échange, de commerce, le bouleversement du marché de détail, les interactions, la créativité, etc. Or, on peut en dire autant de l’ampleur des changements que permet une infrastructure TI efficace et généralisée, qui donne accès à des données pour le patient, le fournisseur et la santé de la population.

Changer ou ne pas changer ?

Comme l’écrit Clayton Christensen, professeur à la Harvard Business School qui s’intéresse à l’innovation perturbatrice, les gens responsables du système de santé ont de la difficulté à mettre en œuvre les changements qui seront nécessaires. Ils savent que certains changements sont indispensables, mais hésitent à adopter ceux qui sont réellement perturbateurs. À la VHA, nous avons vécu les expériences, les risques et les erreurs qui sont partie intégrante du progrès, et nous en connaissons le prix politique et professionnel. Christensen croit que, comme dans tous les marchés qu’il a étudiés, ce seront des agents externes qui initieront les véritables changements et assumeront les risques de l’innovation. Comme l’a noté Larry Wilson dans son ouvrage, nous pouvons soit apprendre les règles, les rôles et les récompenses de cette nouvelle réalité, ou continuer d’exercer nos compétences actuelles et devenir les meilleurs dans une réalité qui n’existe plus. Voilà ce qui nous attend peut-être à titre de cliniciens si nous ne comprenons pas et n’acceptons pas les transformations qui se préparent.

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La VHA en bref

• Mission : Rendre honneur aux anciens combattants en leur prodiguant d’ex??ceptionnels soins de santé en vue d’améliorer leur santé et leur bien-être.
• 7,8 millions de participants : Quelque cinq millions et demi de patients sont traités annuellement ; il y a 62,3 millions de consultations externes et 589 000 hospitalisations.
• La population de la VHA est plus âgée (49 % de personnes âgées de plus de 65 ans), plus malade et plus pauvre (70 % des personnes ayant un revenu annuel inférieur à 26 000 dollars américains et 40 %, inférieur à 16 000 dollars) que les gens du même âge dans la population générale. Les assureurs privés ne veulent pas faire affaire avec les anciens combattants.
• Le budget annuel de la VHA est de 40 milliards de dollars, la plupart des fonds étant répartis en 21 sous-unités (réseaux intégrés pour les anciens combattants, les VISN) dont le budget s’établit à 2 ou 3 milliards de dollars.
• En 1995, la VHA a réorganisé ses activités en 21 sous-unités (VISN) qui assurent le suivi des patients. Dans certains cas, plusieurs réseaux servent un même État ; la Virginie occidentale en compte trois, car sa géographie détermine en partie la circulation des patients (des chaînes de montagnes traversent l’État).