LA CONTRIBUTION DES PATIENTS À L’AMÉLIORATION DE LA RECHERCHE CLINIQUE
Symposium de recherche de l’IASI-CUSM
Le 30 juin 2016, de 9 h à 12 h
Amphithéâtre de l’Institut de recherche du CUSM, 1001, boul. Décarie, Montréal
Présidents de la conférence :
D^r Vassilios Papadopoulos, directeur général et directeur scientifique, IR-CUSM;
D^r Jean Bourbeau, directeur, Centre McConnell de médecine innovatrice, IR-CUSM
Mme Patricia O’Connor, conseillère principale, Engagement des patients, CUSM

Le symposium présente deux projets salués à l’échelle internationale qui réduisent l’écart entre le patient et le chercheur et promettent d’accélérer et d’améliorer grandement la mise au point et l’adoption des traitements qui répondent aux priorités des patients. Au cours d’une discussion en table ronde, les participants – des décideurs du gouvernement québécois, du milieu de la recherche, des groupes de patients et de l’entreprise privée – explorent la manière dont les organisations amènent les patients à participer aux activités de recherche et présenteront leurs perspectives pour l’avenir.

PROGRAMME – 30 JUIN 2016
9 h – Mot de bienvenue des présidents
D^r Vassilios Papadopoulos, D^r Jean Bourbeau et Mme Patricia O’Connor

9 h 10 – Première présentation
D^r Peter Margolis, coinvestigateur principal, C3N ; directeur de la recherche et directeur associé du James M. Anderson Center for Health Systems Excellence de l’Hôpital pour enfants de Cincinnati
Mme Jennie David, patiente et participante du programme Improve Care Now, C3N
Le Collaborative Chronic Care Network (C3N) est un réseau qui s’appuie sur l’intelligence collective des patients, cliniciens et chercheurs et distribue la production de connaissances, d’informations et de savoir-faire à de grands groupes de personnes, accélérant ainsi de façon spectaculaire le processus de découverte.
VISIONNER LA PRESENTATION POWER POINT (en anglais)

10 h – Seconde présentation
D^r Emil Chiauzzi, directeur de recherche, Services aux clients, PatientsLikeMe
Créée en 2004, PatientsLikeMe est une plateforme qui permet aux patients de partager des données de santé fondées sur les résultats obtenus et communiqués par des patients comme eux, et d’apprendre au contact de ces derniers. Elle vise à transformer la manière dont les patients prennent en charge leurs propres maladies et dont les entreprises réalisent leurs recherches, puis à améliorer la prestation des soins aux patients. En mai 2016, elle comptait environ 425 000 membres et traitait de quelque 2 500 problèmes de santé.
VISIONNER LA PRESENTATION POWER POINT (en anglais)

11 h – Table ronde
Que signifie pour vous et pour votre organisation la participation du patient à la recherche clinique ? Comment votre organisation aborde-t-elle les enjeux et les occasions de la participation du patient ?
Animateur :
D^r Jean Bourbeau, directeur, Centre de médecine innovatrice, Institut de recherche, CUSM
Participants :
M. Mario Di Carlo, patient conseiller
M. Paul Lirette, président, GlaxoSmithKline Canada
Dr Michel Bureau, sous-ministre associé, Direction générale des services de santé et médecine universitaire, ministère de la Santé et des Services sociaux, Québec
Dr Marc Lefebvre, vice-président, affaires scientifique et règlementaire, Algorithme Pharma
D^re Susan Bartlett, professeure agrégée, Faculté de médecine, Université McGill ; représentante canadienne du Comité directeur international de PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)

11 h 50 – Mot de la fin Les prochaines étapes
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Nous remercions la Faculté de médecine de l’Université McGill, Abbvie, Boehringer-Ingelheim, et Roche pour leur soutien de cet évènement.